Mise à jour le : 20-06-2013

LIENS INTERNET SELECTIONNES


De nombreux sites internet existent sur le Web dans le domaine de l'hépatologie, de la gastroentérologie et de l'alcoologie.
Hepatoweb.com vous propose les sites internet pour les patients qui ont été sélectionnés par leurs qualités. Nous avons recherché différents paramètres qui rejoignent les critères de l'HAS/HON qui sont la qualité de l'information donnée, l'ergonomie du site, la présence d'un environnement médical dans sa création.
Je vous rappelle que l'information médicale que vous pouvez avoir sur internet doit toujours être complémentaire d'une consultation médicale et discutée avec votre médecin.

"Hepatoweb.com ne peut être tenu responsable des réponses données au sein de ces sites extérieurs".




Liens Hépatites Virales :


SOS hépatites Fédération : Cette fédération fondée en 1996 a pour but : la prévention, l'information, la solidarité et la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales. De nombreux liens et documets sont à télévharger sur le site. Il existe un forum modéré sur les hépatites virales. >>> Voir le site

www.hepatata.free.fr : Site issu de la communauté associative, atttaché à la lutte contre les hépatites et la coinfection VIH. >>> Voir le site

hepatites-info-service.org : Ce site a pour mission de promouvoir le droit à l’information de toute personne concernée par les hépatites, favoriser la connaissance des hépatites, orienter les usagers vers les services de proximité les mieux adaptés à leurs besoins (associations, professionnels de santé, réseaux, services administratifs, soins), soutenir les personnes atteintes ainsi que leurs proches et faire connaître ce que vivent les personnes atteintes à l’ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les hépatites.>>> Voir le site

hepatites-info.com : La fédération Nationale des pôles de référence et réseaux est une association dont les objectifs sont de rassembler l'essentiel des connaissances sur l'épidémiologie, l'histoire naturelle et le traitement de l'hépatite C ; de diffuser les informations de façon objective et non partisane ; de partager cette compétence avec les autres institutions, réseaux ou instituts s'intéressant à l'hépatite C. Très bonne idée de rassembler les compétences. >>> Voir le site

Hepatite C - Portugais : Site portugais sur l'hépatite virale C. Il s'agit d'un "Blog". >>> Voir le site

Hepatite C - Espagnol : Site espagnol sur l'hépatite C. >>> Voir le site

Hepatites.net : Site des hépatites virales dédié à l'information des patients, de leur entourage et à l'entraide. >>> Voir le site

ARCAT : Mieux s'informer, pour mieux lutter. Depuis 1985, ARCAT - Association pour la Recherche, la Communication et les Actions pour l'accès aux Traitements - rassemble des professionnels, des bénévoles, des personnes affectées par le VIH-sida ou par d'autres maladies chroniques, qui unissent leurs compétences et leur sens civique au service d'engagements communs. >>> Voir le site

Hepatites-c.fr : Site d'information pédagogiques sur l'hépatite virale réalisé par le laboratoire Janssen : Questions à poser à votre médecin, Quiz sur l'hépatite C, Glossaire médical et information sur la pathologie.>>> Voir le site

Hepato-quotidien.fr : Site d'information et de services sur les hépatites virales réalisé par le laboratoire Roche : Hépatite C, Hépatite B et Co-infection VIH-VHC. Les informations sont d'ordre environnemental, médical mais aussi socio-professionnel afin d'aider les patients et leur entourage.>>> Voir le site



Liens MICI :


L'Association François Aupetit (Afa) : L'Afa est une association très dynamique qui est composé de 150 bénévoles concernés et impliqués qui travaillent chaque jour à mieux faire connaître l'association et les MICI et de 5 permanents qui s'appliquent à les aider dans cet objectif. Tous sont à l'écoute des besoins des malades et de leurs proches tout en mesurant que les efforts doivent continuer à nourrir l'espoir de la guérison, en collectant des fonds pour la Recherche.

Vous n'êtes pas seul : Site réalisé par le laboratoire Abbott afin d'aider les patients. Ce site est "remarquable" car il présente la maladie de Crohn sous la forme d'interviews vidéos auprès d'experts de la maladie de Crohn. Cette forme très "Web 2.0" permet de mettre à un niveau abordable les explications de la maladie de Crohn pour les patients. Il y a en plus des applications ou des documents à télécharger.

EPIMAD : Registre épidémiologique des Maladies Inflammatoires Chroniques du Tube Digestif (Nord, Pas-de-Calais, Somme et Seine-Maritime). Registre permettant à partir d'enquêtes épidémiologiques descriptives, de bâtir des hypothèses étiopathogéniques de ces maladies. Ce registre a été reconnu par la Commission Nationale des Registres en 1992, reconnaissance renouvelée en 1996, avec un soutien officiel de l'INSERM et de la Direction Générale de la Santé (N° 92/R2).

GETAID : Fondé en 1983, le groupe d'Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif est une Association Loi 1901 qui regroupe des centres universitaires français, belges et suisses, spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique. Son but est de mener des recherches dans ces affections, en particulier dans le domaine des traitements. Le GETAID initie et conduit des études originales, avec ou sans l’aide de partenaires de l’industrie pharmaceutique.

APOMAD : Le site de l’APPOMAD est une association pour une Prise en Charge Optimale des Maladies de l’Appareil Digestif dans les départements du Val de Marne, de l’Essonne et de la Seine-et-Marne. Cette association Loi de 1901 a été créée au printemps 2004 et s’adresse à tous les acteurs de santé participant à la prise en charge des maladies de l’appareil digestif tels que médecins généralistes et spécialistes, médecins hospitaliers et libéraux, infirmières, pharmaciens, psychologues, assistantes sociales, diététiciens.

Parcours et Bon usage des anti-TNFalpha : Site réalisé par le laboratoire Abbott afin d'aider dans son parcours de soin les praticiens de santé et les patients dans l'utilisation des biothérapies (Humira°). Ce site, même s'il donne plus d'exemples pour la polyarthrite inflammatoire, est une bonne aide pour le patient pour l'aider dans ses injections.
EFCCA : Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations).

Maladie de Crohn : Ce site a été créé par une malade et pour les malades et leur entourage dans le but d'apporter une information claire et précise sur la maladie de Crohn. Le but de ce site est purement informatif et ne se substitue en aucun cas à un avis médical.

La Crohnique : Site sur la maladie de Crohn et la RCH regroupant des forums, des témoignages.

Café Colite : Site réalisé pour aider les gens atteint d'une colite ulcéreuse par Isabelle Chartrand. L'objectif de ce site est de comparer les expériences. La section "CAFÉ COLITE" permet de trouver des forums et chats pour partager les expériences.

MICI pour la vie : blog de Jean Michel Hédreux où il se raconte à travers son livre "RCH, c'est nickel Crohn".

Vivre avec la maladie de Crohn : Site Belge réalisé par le laboratoire Abbott sur la maladie de Crohn. Films expliquant la maladie assez didactique.

Crohnos : Forum d'information et de soutien pour les personnes atteintes de MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) et leurs proches. Forum modéré semble-t-il.

AMID PACA : L'association AMID-PACA est l'Association pour la prise en charge des Maladies Inflammatoires de l'appareil Digestif dans la région Provence Alpes - Côte d'Azur. Cette association a été initiée par des professionnels de santé hospitaliers et libéraux ainsi que des représentants des associations de patients (Association François Aupetit et Fédération Française des Stomisés). Il s'agit d'un réseau de santé destiné à améliorer la qualité de la prise en charge médicale et sociale des patients souffrant de MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) dans la région PACA en leur garantissant par ailleurs un accès plus équitable aux soins, techniques et thérapeutiques, en adéquation avec les dernières acquisitions des connaissances et les recommandations des sociétés savantes.

INTESTINFO : Site regroupant le réseau de santé des MICI de la Région Nord-Pas-de-Calais. Ce site apporte aux professionnels de santé des ressources et des outils pour la prise en charge des MICI.

ECCO : Cette association (European Crohn's and Colitis Organization) a comme objectif d'optimiser le traitement des MICI. Elle est composée de chercheurs et de membres des groupes d'études MICI européens (IBD Study Groups).

EPACT : Cette association (European Panel on the Appropriateness of Crohn's Disease Therapy) a comme objectif d'assister le praticien dans le choix des thérapeutiques dans le cadre de la maladie de Crohn.

IOIBD : Cette organisation (International Organization for the Study of Inflammatory Bowel Disease) a comme objectif de réunir des chercheurs et des médecins pour développer les connaissances et les études concernant les MICI.



Liens Hémochromatose :


AHF : Association Hémochromatose France. Site regroupant les recommandations de l'OMS, publication d'un bulletin de liaison. Témoignages de patients.

ikp.unibe.ch : Synthèse avec liens complémentaires réalisée par le Prof.J. Reichen de l'Institut de Pharmacologie Clinique, Université de Berne, Suisse.

Liver.canada : Synthèse et liens sur l'hémochromatose réalisés par le site de la fondation canadienne du foie.

FFAMH : Fédération Française des Associations de Malades de l’ Hémochromatose. Associations regroupant les informations sur l'hémochromatose. Très complet.



Liens Maladie Coeliaque :


Afdiag : Site officiel de l'Association Française Des Intolérants Au Gluten. Depuis une dizaine d'années, le nombre de malades coeliaques a beaucoup augmenté, car les progrès de la recherche ont permis de diagnostiquer un grand nombre de malades jusqu'alors ignorés.

FQMC : La Fondation québécoise de la maladie coeliaque (FQMC) a vu le jour en 1983. À cette époque, c'est l'absence de produits sans gluten sur le marché qui a motivé un groupe de personnes (professionnels de la santé, personnes atteintes de la maladie coeliaque et parents d'enfant coeliaque) à mettre sur pieds une association destinée à apporter de l'aide aux personnes atteintes de cette maladie.



Liens Alcoologie :


www.onsaide.com : Site perso traitant du problème d'alcool. Liens divers et surtout un forum ouvert à tous. A visiter et à participer.

www.parlersante.fr : Site perso du Dr François Besançon qui a comme objectif de Parler : sports et santé, tabac, drogues, alcoolisme, suicide. Liens divers.

Alcool assistance : Vous avez un problème avec l'alcool : Ne restez pas seuls ! Venez en parler avec nous . Ce n'est pas une fatalité . Nous vous aiderons à trouver des solutions simples , à dédramatiser le présent pour entrevoir le futur avec sérénité et liberté et à rétablir la communication avec l'aide de ceux qui ont vécu cette dépendance. Ni honte , ni tabou... simplement la dignité retrouvée.

Le réseau santé ADDICTION SUD : Le Réseau Santé Addiction Sud est une association de psychiatres, médecins généralistes, dermato-vénérologues, infectiologues, hépatologues, et pharmaciens prenant en charge des patients présentant des conduites addictives ou des troubles psychiatriques. Il est rattaché au Centre des Addictions de l'hopital Sainte Marguerite situé au 270 bd de Sainte Marguerite dans le 9 ème arrondissement à Marseille. Un des objectifs de cette association est de permettre aux patients, aux familles de patients et aux professionnels du soin d'avoir une information de qualité sur ces pathologies et leur prise en charge.

FFAA : La FFAA s'efforce de regrouper les équipes qui exercent l'alcoologie ambulatoire. Ce site est là pour vous informer, vous permettre de communiquer entre collègues, de diffuser les travaux, les expériences, les réflexions et les changements dans l'organisation du dispositif formé par les centres de cure ambulatoire.

ALCOWEB : Site remarquable sur l'alcoologie: Glossaire, prévention, maladies causées par l'abus d'alcool, Questions-réponses, ouvrages et associations. Une partie du site est réservée aux professionnels.

Institut de recherches scientifiques sur les boissons : Organisme de recherches et source de documentations et d'informations sur l'alcool. Accès à la base de données bibliographiques de l'Ireb.

Soif de vivre : On nous l'a assez répété, l'abus d'alcool fait des dégâts. Soit. Mais on a beau dire, certains ronchonnent encore : "C'est quand même pas un petit excès de temps à autre".

Addiction info en Suisse : La protection de la santé est au coeur des préoccupations d'Addiction Info Suisse. Addiction Info Suisse conçoit et met en place des projets de prévention et s’engage dans la politique de la santé et la recherche psychosociale..

Sociéte Francaise d'Alcoologie : La SFA contribue au développement multidisciplinaire de l'alcoologie. Autour de l'usage et du mésusage de l'alcool, ses travaux s'intéressent à la prévention, la thérapeutique, l'évaluation et, au-delà de l'alcoologie clinique, l'étude de tout ce qui concerne l'alcool éthylique.

Banque de données de Santé publique : La BDSP est un réseau national constitué de centres de documentation spécialisés en Santé Publique. L'interrogation de la base est libre mais la consultation des notices suppose un abonnement préalable.

Association Nationale de Prévention de l'Alcoolisme : Présentation générale de l'association et de ses objectifs, informations sur la prévention, exemples de réalisations, outils pédagogiques, liste de contacts.

Alcooliques Anonymes France : Pages françaises du site officiel de l'organisation, informations générales et questionnaire, présentation des intergroupes et des réunions, congrès.

SOS Alcool femme : Association de femmes à l'écoute de femmes malades de l'alcool. Présentation du problème de l'alcoolisme chez les femmes et des actions menées par l'association.

Vie libre : Aide les malades alcooliques dans leur guérison. Lutte contre les causes directes et indirectes de l'alcoolisation. Mène une action de prévention contre le risque de l'alcool. Aide la réinsertion des buveurs guéris.

Croix bleue : Prévenir et guérir l'alcoolisme. Historique et objectifs. Présentation de l'association. Témoignages et poésies. Informations sur la postcure et les centres.

Alcoolisme : page perso de Serge Henri : Alcoolique, alcoolisme, ces mots que personne n'aime entendre, ces mots qui aux yeux de beaucoup sont synonymes de tare, vice, ignominieAujourd'hui, l'alcoolisme est reconnu comme maladie, une maladie qui se soigne.

Les Quatre Amis : Christian-Florence  Pascale-Jean Paul : A tous ceux que le besoin d'ivresse aliène et que nous voulons aider à découvrir un chemin de liberté. Les Quatre Amis.



Liens Sociétés Savantes :


SNFGE : A l'occasion des Journées Francophones de Pathologie Digestive , la SNFGE à présenter son nouveau site Internet qui a été conçu pour permettre aux professionnels de santé comme aux patients de trouver en ligne des informations de qualité en hépato-gastroentérologie. >>> Voir le site

SFED : A l'occasion de son troisième anniversaire, sfed.org, le site Web de la Société Française d'Endoscopie Digestive, s'enrichit, dans le souci de vous proposer d'aller directement à l'essentiel, de trois modes de navigation thématiques en plus de celui désormais "classique". >>> Voir le site

AFEF : L'AFEF a été créée le 17 novembre 1975. Son premier secrétaire général a été Daniel Dhumeaux et son premier Président Jean-Pierre Benhamou. Actuellement, l'AFEF a un bureau de 9ème génération. Cette Association est une Société Savante dont le but est de favoriser le développement de l'hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges scientifiques entre hépatologues par l'organisation des réunions scientifiques et la publication de travaux d'hépatologie. >>> Voir le site

FMC-HGE : Un des objectifs actuel de la FMC-HGE est de recenser, d’aider et de labeliser les réunions locales, départementales, régionales ou nationales de FMC qui répondent aux critères de la Charte que nous avons validée et qui s’inscrit dans le cadre actuel de la FMC validante.







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